Ein (halber) offener Brief

Vor dem Lesen sollte klar sein, dass dieser Brief in verschiedenen Gefühlslagen geschrieben wurde. Von tiefster Enttäuschung, ja auch Wut und Hilflosigkeit und dem Gefühl im Stich gelassen zu werden zu Momenten, wo ich selber nicht mehr wusste, wie ich die Menschen vor mir einschätzen soll. Wo sich alles etwas gelegt hatte. Und mit viel durcheinander im Kopf. Obwohl die Hilflosigkeit eigentlich immer da war.
Einie Teile wurden auch entfernt, da sie für mich privat sind und Fremde nichts angehen. Man flitert ja doch, was man preis gibt.

Sehr geehrte behandelnde Menschen,

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Ich bin für mehr Team

Ich bin Patientin. Vor allem aber bin ich Mensch. Ein Individuum.

Auch wenn ich es oft bin, ist ein Krankenhausaufenthalt nicht einfach für mich. Vor allem, wenn es mal wieder ein fremdes, weil nächstes Krankenhaus ist.
Ich denke, ich kann behaupten eine informierte, routinierte Patientin zu sein. Und eigentlich bin ich auch recht umgänglich. Bis zu dem Punkt, wo ich mich nicht mehr als Mensch fühle. Oder entmündigt. Oder es egal ist, was ich sage, wie viel Erfahrung ich habe, Pflege und Ärzte wissen es besser. Und dann? Dann werde ich pampig.

Der Aufenthalt kann nur etwas werden und ein positives Outcome haben, wenn wir ein Team bilden. Patient, Pflege, Ärzte, Therapeuten. Und ich muss gestehen, das habe ich die letzten Male vermisst.
Das ist so weit gegangen, dass ich, was ich sonst nur bei einigen Chefarztvisiten gemacht habe, bei jeder Visite gemacht habe. Ich bin aufgestanden und blieb stehen. Unterhaltung nur auf Augenhöhe. Nicht den Vorteil geben auf mich runter schauen zu können.
In einem Team kann nämlich jeder von der Erfahrung des Anderen profitieren. Aber anscheinend fühlen sich einige Ärzte persönlich angegriffen, wenn ich mit meinen Erfahrungen komme und Vorschläge mache.
Im Internet gibt es einen Spruch der in etwa aussagt, dass man ein Studium nicht mit den täglichen Leben mit einer Erkrankung verwechseln sollte. Als Patient mit chronischer Erkrankung müssen wir 365 Tage im Jahr, 24/7, mit den Symptomen leben unsren Körper kennen. Zu Profis unsres Körpers und der Erkrankung werden. Als ArztIn bitte ich euch darum mich zu unterstützen.
Ich weis, was schon ausprobiert wurde, was wie gewirkt hat und was das letzte Mal geholfen hat. Profitiert davon. Ich möchte von eurer Expertise profitieren. Erfahrungen, die ihr vielleicht gemacht habt, etwas was ihr gelesen habt, Sachen auf die ich nicht komme/kommen kann. Und dann, dann reden wir und jeder ist ein gleichwertiger Teil des Teams.

Aber dafür müssen wir reden. Der nächste wichtige Punkt: Kommunikation. So wichtig und so viel kann dabei falsch laufen.
Fangen wir mit dem Ton an. Ich werde im Anfall nicht gerne angeschrien. Ich bekomme keine Luft mehr, ich bin nicht taub geworden. Je unfreundlicher euer Ton wird, desto aggressiver wird die Grundstimmung.
Achtet darauf, was ihr sagt. Wie oft wurden mir im Anfall schon oder-Fragen gestellt oder „Was sollen wir tun? Was hilft Ihnen?“ wenn ich kaum noch ein Wort rausbringen kann. Ich würde euch gerne antworten, aber ich kann nicht. So kann Kommunikation in der Situation nicht funktionieren. Achtet bitte auf Ja/Nein-Fragen dann.
Sätze wie „Sie müssen schon die Lippenbremse machen!!“ „Sie müssen schon mitmachen!!“ „Sie müssen sich beruhigen!!“ helfen nicht. Ich versuche so gut es geht mit zu machen, aber mein Körper setzt mir auch da Grenzen. Seht euch 5 Asthmatiker an und ihr seht 5 verschiedene Lippenbremsen. Einer brummt mit den Lippen, einer pfeift fast, der nächste bläst die Wangen auf. Aber eins haben alle gemeinsam sie helfen der Person so. Und ein kleiner Tipp: Eine Lippenbremse funktioniert nicht, wenn man mit einem Mundstück inhaliert, da kann man nämlich gar keine machen.
Kommuniziert mit mir Veränderungen an den Medikamenten. Setzt nicht einfach etwas an oder ab. Jede Tablette die ich nicht kenne oder ich nicht weis warum sie jetzt drinnen ist, werde ich nicht nehmen. Setzt nicht einfach Tabletten ab, jedes Medikament, das ich nehme hat seine Berichtigung. Wenn ihr sie nicht versteht, fragt mich, ich erkläre es gerne.
Gibt mir im Anfall nicht einfach ein Medikament, sondern kommuniziert mit mir. Was es ist und was passieren kann. Bestes Beispiel: Ketamin. Ohne die Informationen, werde ich vollkommen von einer Horror-Geister-Achterbahnfahrt überrascht. Nicht schön.

Es sind kleine Sachen, die verhindern können, dass die Situation und der Aufenthalt für alle Beteiligten unschön wird.
Sollte es trotzdem zu angespannten Situationen kommen, denkt doch auch bitte einmal über euer Verhalten nach. Fragt euch, wie ihr euch als Patient in der Situation gefühlt hättet. Fragt euch, wie konnte es zu diesem Ergebnis kommen? Denn oft sind mehrere Seiten schuld.
Wie oft wurde ich in den letzten Wochen als schwierig oder, mein Favorit, die Differenzialdiagnose „psychisch-emotionaler labiler Charakter“ gestellt, weil es mir zu viel wurde, ich mich ausgeliefert fühlte und mich nicht wehren konnte und dann explodiert bin.
Natürlich hat jeder Mal einen schlechten Tag und das ist auch in Ordnung. Man sollte sich dann nur später Entschuldigen und erklären. Ich entschuldige mich auch, wenn ich aggressiv wurde und erkläre wieso es dazu gekommen ist.

 

Ich bin für mehr Teamarbeit während des Krankenhausaufenthaltes, beim Hausarzt und überhaupt ein faires und nettes Miteinander.

Ein kurzes langes Update

Viel Zeit ist seit dem letzten Beitrag hier wieder vergangen. Mal wieder mehr Zeit als mir lieb ist. Oft dachte ich mir „Jetzt solltest du aber mal wieder einen Artikel veröffentlichen.“, saß vor meinem PC oder meinem Notizbuch und…mir fiel nichts ein. Na gut, eingefallen ist mir schon was, nur die Sätze wollten sich nicht bilden. Und dann legte ich die Sachen wieder unmotiviert zur Seite.
Auch ist ziemlich viel in den letzten Monaten passiert, besonders die letzten Wochen. Und es wird noch viel passieren. Weiterlesen